Gratwanderung mit der Diagnose Krebs

Tag 1 der 4. Chemo – Reise

4. Chemo – Reise: Bergfest, es geht in die zweite Hälfte, ich habe die erste Hälfte geschafft.

Wieder klingelt um 4 Uhr der Wecker. Kaffee, anziehen, Gassi gehen und 6.30 holt mich das Taxi ab.
Heute war ich sehr müde. Nach der Vormedikation (Antihistaminikum, Cortison ud was gegen Übelkeit) gab es gleich Carboplatin. 3 Stunden mit den Kühl-Handschuhen und Kühl-Puschen. (Damits keine Polyneuropathien – Nervenschäden an Händen und Füssen- gibt.) Ich habe aber so fest geschlafen, dass die diese feinen Kühlassessoirs zu warm wurden ohne dass ich es gemerkt habe. Vl können wir beim nächsten Mal die Reihenfolge ändern.
Ansonsten alles wie bei den letzten Malen.
Ich hatte der Ärztin von meiner Lungenproblematik erzählt sie hat auch nochmal einen Ultraschall gemacht. Kein Pleuraerguss, auch keine Aszitis (Wasser) im Bauchraum. Das ist schon mal beruhigend.
Auf dem Heimweg war ist echt froh, dass ich nicht selber fahren muss,. dass ich mit dem Taxi gefahren werde und die Krankenksse dies bezahlt. Denn heute war ich echt platt. Nun, bei jedem Mal ghe ich ein wenig geschwächter in die Chemo. Aber ich finde, bis jetzt geht es mir nich echt gut. Ich habe ja gute Vorraussetzungen. Körperlich wie auch mental. Ich bin immer viel draussen v.a. mit den Hunden, achte auf gesunde Ernährung (ich mag die empfohlene 80 / 20 Rehgel: 80 % gesund, 20 % dürfen auch ma nicht so gesund sein, geniessen ist auch wichtig), ich befriede mein Leben, mein Innerstes, betreibe Seelen- und Darmhygiene. So kann ich diese wahnsinnige Belastung stemmen.

Tag 2 – ein schöner Tag

Geht schnell: Mir geht es gut, ich habe Energie, eine Freundin kommt mit Hund zu besuch, wir laufen eine schöne 2-Stunden-Runde. Danach trinken einen Kaffee, erzählen, machen berufliche Pläne. Dann Abendessen zubereiten, ausruhen, der Tag geht zuende und ich kann entspnannt einschlafen. 🙏

Tag 3: Erledigungen

Ich hatte heute noch einiges zu erledigen. Ja, ich merke, dass ich müde bin und ein bisschen Watte im Kopf habe. Aber hier draussen auf dem Land kann man tagsüber ganz entspannt Auto fahren (man muss, vieles geht hier nicht wirklich mit Öffis). So habe ich meinen Wocheneinkauf erledigt, auch einen Physio-Termin und Wäsche waschen auf dem Campinplatz, incl Gassigang. ‚
Zuhause angekommen: ich bin platt. Aber glücklich, dass ich alles geschafft habe, was ich vorhatte. Die nächsten Tage werden ruhiger. Mir ist nicht übel, ich nehme weiter Corison und auch schon prophylaktisch die Tropfen gegen Übelkeit. Das muss ich nicht noch mal haben, was ich in der zweiten Reise hatte. 🙏.

Tag 4 beginnt früh

Tag 4 meiner Reise beginnt wieder früh. Ich kann nicht mehr schlafen. Heute früh kann ich nicht wirklich positiv schreiben. Ja, auch solche Momente gibt es und die möchte ich auch zulassen. Und auch nicht verheimlichen. Denn es ist die Wahrheit. Ich kann und möchte das nicht schönreden:

Der Bescheid über die Haushaltshilfe macht mir wieder Sorgen. Ich habe die Bewilligung wieder nicht genau durchgelesen. Die SachbearbeiterIn hat vorab einfach den November nicht bewilligt, da meine Hausärztin meine benötigte Hilfe (ab der ersten Chemo) leider erst am 5.12. festgestellt hat. Also wurde erst ab dem 5.12. bewilligt. Einfach die erste Chemo ignoriert. Das habe ich nicht gesehen und die Termine, die wir im November hatten, muss ich mal wieder aus meiner sehr knappen Kasse komplett aleine finanzieren. — Gut, dass ich lerne, alleine zurecht zu kommen. ich werde keine Hilfe mehr beantragen, kann ich mir nicht leisten. — Warum ignorieren diese Mitarbeiter der Krankenkasse einfach die Angaben der Ärztin und bewilligen erst ab Dezember?? Ich fasse es nicht. Widerspruchsfrist abgelaufen, da u.a. die App der Krankenkasse ein paar Tage nicht funktioniert hat und ich gestern erst die aktuelle Abrechnung bekommen habe. Wieder nur noch etwas mehr als die Hälfte der Kosten wieder bekommen.
Dazu Repararturen am Auto. Es kommt alles zusammen. Meine Steuerlast 23 steigt, da ich nach 1,5 Jahren Selbstständigkeit immer noch keinen Bescheid der Rentenversicherung habe über die Höhe der Beiträge. Also kann ich in 2023 diese Ausgaben nicht absetzen. Dieses Jahr brauche ich diese Ausgaben nicht absetzen. Bekomme eh mega wenig Geld. Da brauch ich keine Steuern zahlen. Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Steuerberater. Wir müssen mal sortieren, ich habe das erste mal in meinem Leben den Überblick über meine Finanzen verloren. Es ist im Moment alles total verworren. Finanziell war es ein echt unglücklicher Zeitpunkt, diese Diagnose Krebs zu bekommen. Will sagen eher ein finanzielles Desaster.

Tag 5, eigentlich ein schöner Tag meiner Reise

Ene Freundin kommt zu Besuch. Mit geht es körperlich wie auch mental wieder besser. Wir trinken einen Kaffee, erzählen, dann gehen wir mit den Hunden raus in die Sonne. Es tut gut, auch wenn es sehr windig ist. Sonne tanken. Meine Kleine gibt Tempo und Weg vor, denn ihr Tumor im Brustraum ist leider grösser geworden.

Der kleine große Wermutstropfen meines schönen Tages:

Der Tumor meiner kleinen Maus war und ist leider inoperabel. Im Brustraum. Geht ja nicht, wie soll ein Vierbeiner nach einer Öffnung am Brustraum liegen/stehen/, ….?? Ausserdem war der Tumor schon zu groß bei Entdeckung. Sie kam schon mit Tumor zu uns, sie hatte schon den Husten, von dem kein Tierarzt wusste, wo er herkommt. Nach einem haben Jahr wurde er dank einer ganz tollen jungen Tierärtzin entdeckt. Seitdem unterstützen wir sie mit Cortison (das unterdrückt die Entzündungen, die der Körper macht, um den „Tumor/Fremdkörper wegzubekommen“) und Schmerzmittel, sie bekommt jetzt auch einen Heilpilz und ein wenig Omega 3. So lange sie jede Kuscheleinheit, jeden Sonnenstrahl genießt und frißt wie Scheunendrescher, darf sie ihr Leben genießen. Nun, es wird für mich schwierig. Ich bekomme Therapie, darf weiter leben und muss dann evtl für meine Kleine entscheiden, wann sie über den Regennbogen geht. Ich wünsche uns, dass sie es selber entscheiden kann ohne zu leiden.
Ich aber habe irgendiwe ein schlechtes Gewissen: Ich darf wieter leben, ich habe eine Chance, bekomme Therapien, aber meine kliene Maus, die bei uns erst mit 10 Jahren ein lebenswertes Leben kennengelernt hat, die mir gezeitgt hat, wie sie mit einem Tumor lebt, wie sie alles Positive raushlot, muss gehen. Für mich echt schwierig. Ich fürchte ich vor diesem Moment. Ich habe schon oft entschieden – ich hatte lange Jahre Meerschweinchenrudel – aber jetzt kommt wie schon gesagt, auch das schlechte Gewissen dazu. Warum ich und die Kleine nicht??

Tag 6: mir geht es körperlich besser

Ganz kurz: ein guter Tag, ich mus einiges erledigen. Allerdings sitze ich viel im Auto. Sitzen ist gut, denn ich bin noch nicht so kraftvoll, wie ich gerne wäre. Dann mit den Hunden in die Sonne, ein Stündchen höchstens, vl später mit der Großen nochmal.
Am Abend: Gemüse zubereiten, packen, morgen fahre ich nach Bonn. Wieder ein schwerer Tag: ein Abschied einer Kollegin, die nach langer Zeit an Krebs gestorben ist, bzw ihr Körper war erschöpft nach vielen Ops und Therapien. Darüber hatte ich anfang Januar schon mal kurz geschrieben. Auch das macht ich wieder sehr nachdenklich. Puh.

Tag 7 – 12

Mir geht es relativ gut. Ich bin nach Bonn gefahren, war dort 2 Tage, dann weiter nach Salzgitter – Kaufinteressenten für unsere Wiese treffen, heute geht es nach Hause in unseren Wohnwagen. Ich freu mich schon. Erstmal schauen, wie es meiner kleinen Hündin dort geht. Ich glaube, sie hat Sehnsucht nach ihrem ersten wirklich schönen Zuhause. Ich aber auch. Wenn es uns dort gut geht, hole ich nach und nach mene Sachen wieder zurück. Denn meine Freunde sind auch bald wieder weg. So würde ich da wieder alleine hocken, mit diesen neuen Hausbeitzern, die über mir in der Wohnung sind und den ganzen Tag bauen und Lärm – und meinen Freunden das Leben schwer – machen. Dann lieber in meinen kleines Heim in der Natur. 🙂
Zum Glück brauche ich keine Hilfe mehr. Ich komme gut zurecht. In der ersten Woche bin ich sehr schlapp, danke der Medikamente ohne Übelkeit. in der zweiten Woche muss ich eher wegen Immunsystem aufpassen, bin da aber wieder recht kraftvoll. In der dritten Woche vergess ich manchal fast, dass ich Chemo bekommen. So kann ich das alles ganz gut handeln. Das Geld für Haushaltshilfe der Krankenkasse ist ja auch eher eine Farce. 6,25 / Stunde, minus 5 € Eigenanteil / Tag. Das kann ich mir von dem bisschen Krankengeld nicht leisten. Alleine deswegen bin ich froh, dass ich alleine zurecht komme.

Alles in allem:

Erste Woche: am Tag nach der Chemo geht es mir ziemlich gut, habe Kraft, wenig Watte im Hirn, kann alles erledigen, was für die kommende Woche nötig ist. Am 2. Tag nach der Chemo fängt mittags das Tief an. Dann bis zum 4./5. Tag. Danach geht es mit der Kraft wieder bergauf, aber das Immunsystem geht dann in die Knie. Aufpassen, Maske tragen. Aber die Kraft steigt wieder.
Zweite Woche: Meine Bindegewebe zwicken hier und da mal, das Zwerchfell (Muskel mit viel Bindegewebe) ist wieder fest. Und die Nasenschleimhäute bluten mal mehr, mal weniger.
In der dritten Woche: Zwerchfell wird wieder etwas weicher, ich bekomme besser Luft. Noch habe ich ab und an leichtes Nasenbluten. Insgesamt habe ich weniger Energie als vor der Chemo. Manchmal aber vergesse ich, dass ich Chemo bekomme. Mein Zwerchfell erinnert mich dann daran. 😉

Tag 13 – 21

Ich habe Power, ich kann nicht so viel erzähen, ausser, dass ich wieder in mein kleines Zuihause zurück gekehrt bin. Der Umzug war sehr anstrengend, aber geschafft, ganz in Ruhe, ganz langdam. So geht es. Ich fühle mich so wohl hier in meinem 7 qm – Heim :-). Auch meine Hunde sind glücklich hier. Vor allem meine Kleine. Sie hatte hier – nach fast 10 Jahren Sch … – ihr erstes liebevolles Zuhause, so war sie sehr glückich, als wir wieder zuhause waren nach 3 Monaten Wohnung.

🙏
Also, ich möchte nicht undankbar sein: noch einmal ein Dickes Danke an meine Freunde, daß wir in ihrer Einliegerwohnung wohnen durften, denn ich wusste ja nicht, was auf mich zukommt. Aber es ist einfach schön, wieder zuhause zu sein. Und ich bin auch ganz glücklich, das sich die letzten 2 Chemos zuhause sein kann, mich versorgen kann, nicht mehr so viele Zimmertüren öffnen und schliessen muss, beim Kochen auf dem Bett herumsitzen kann hören und sehen kann, wann das Essen gut ist oder noch Wasser oder so braucht. ;-). Es gibt so Gewohnheiten, wenn man in einer Einraum-Wohnumg lebt. Ich meine alles in einem Raum 🙂
Und einfach hier sitzen und auf das Feld schauen.

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Zu MCAS kann ich mal wieder nur sagen: am Anfang der Reise habe ich kaum Symptome, denn die Chemo unterdrückt ja auch die Mastzellen.
Gegen Ende habe ich ein paar wenige Symptome mehr wie Restless Legs, Hitzewallungen, … Aber eigentlich nicht so arg viel. Ein bisschen Jojo-Effect, aber gut auszuhalten.

🔴 Mut und Tipp bei MCAS:

Ich möchte euch „Mastis“ Mut machen, wer es braucht, so eine Chemo Therapie durchzustehen. Sprecht mit euren Mastzellen, schaut sie euch an in einer Meditation, schaut wie es ihnen geht, lauscht, was sie euch zu sagen haben. So komme ich gut zurecht. Ich sehe sie, bunte Menschinnen, gemalt aus abgerundeten Strichen. Also, unibunt, jede und jeder hat eine eigene Farbe, aber einfarbig. Ich sehe, ob sie geduckt sind, ob sie wild herum zappeln, , ob sie entsapnnt und glücklich sind, oder sogar vor Glück und Freude tanzen. Wenn es ihnen nicht gut geht, lausche ich, was sie mir sagen möchten. Denn so kann ich wieder in meinem Leben sehen, was ich nicht gut mache. Manches kann ich schnell ändern, manches nicht. Aber dadurch ist ein Verständnis für die Symptome, für meinen Körper da. Achtsamkeit. Wenn der Körper merkt, dass ich ihn sehe und ihm lausche, reagiert er nicht so arg. Und Akzeptsnz. Ist fast das wichtigste. Wen ihr euch gegen diese Mastzellreaktionen sperrt, melden sie sich erstrecht. Also das ist meine persönliche Beobachtung. Meine Mastzellen haben mit in die Natur gebracht, raus aus der Stadt, raus aus dem Dreck. Wenig Miete, weniger arbeiten müssen.

Bleibt cool, blribt ruhig, akzeptiert diese Mastzellreaktionen und versucht, das beste draus zu machen.