Gratwanderung mit der Diagnose Krebs

Tag 1

Um 4 Uhr morgens klingelt der Wecker. Üäh. Aufstehen Feli, die zweite Reise beginnt. Kaffee gekocht, der Puls geht hoch. Nicht vom Kaffee. Nein. Der Tag wird wieder aufregend. Ich werde heute das erste mal Antikörper bekommen. Wie wird das? Vertrage ich sie?? Ich weiss ja, dass ich Antihistaminikum vorher bekomme. Und das nicht wenig. Werde immer mega müde davon und kann meinen fehlenden Schlaf nachholen 😉
Ich habe wieder Angst dass ich sie trotzdem nicht vertage, daß ich vielleicht später Mastzellreaktionen bekomme, wenn die Wirkung vom Antihistaminikum nachlässt. Gut. Weiter, Feli. 6.30 kommt das Taxi. Also anziehen, mit den Hunden kurz raus. Hunde füttern. Oh, heute ist die Kleine dran. Das Frühstück kommt retour. Zum Glück aufs Laminat, nicht auf das Bett. Normalerweise ist das der „Job“ meiner Großen. Sie ist sehr empathisch. Wenn es mir nicht gut geht, erbricht sie. Heute aber ist wohl die Kleine dran. Nun gut. Sie hatte in dem Jahr in dem sie bei uns lebt gut zugenommen, sodass es nicht schlimm ist, wenn mal eine Mahlzeit (r)ausfällt. Denn ich muss los, ich kann nicht noch ein Frühstück bereiten. Ausserdem möchte ich nicht, dass sie vl nochmal erbricht wenn ich nicht da bin.
Schnell noch die Webcam an (meine heutige Hundersatzmama weiss bescheid über die Webcam), denn so kann ich die Hundis ein wenig beobachten aus der Ferne. Und schon höre ich ein Auto. Alles fertig (Essen hatte ich ja gestern schon vorbereitet), Jacke und Schuhe an und raus.
Ich bin mega aufgeregt. Eine Stunde Fahrt. Kein Stau, pünktlich da. Ich bin die erste von Dreien im Zimmer, kann mir wieder das Bett am Fenster aussuchen.

Die nette Frau die bei meinem ersten Mal neben mir war, kommt auch wieder. Gute Morgen Sabine (ich nenne sie Sabine, Name geändert), guten Morgen Feli. Sie nimmt das Bett neben mir, wir tauschen uns über die Nebenwirkungen und auch die schönen Zeiten aus. Ich stelle ihr meine neue Frisur vor, jetzt haben wir Partnerlook 😉
Nach einer dreiviertel Stunde bekomme ich die Nadel. Oh, wieder die Ärztin vorwarnen, dass ich wohl schreien muss. Und ich musste wieder schreien. Noch ist die Umgebung vom Port sehr empfindlich. Es muss mit relativ viel Kraft gestochen wereden. Der Port hat ja so eine Membram, wie bei Insusionsflaschen. Wenn ich zusehe, mit wieviel Kraft die PflegerInnen da reinstechen, … .
Aber ich fange mich immer schnell. Ich bin mega empfindlich, bin aber immer schnell wieder da.
Zurück ins Zimmer. Die ganze Prozedur geht los. Noch Pipi-Probe abgeben, wenn die Nieren gut sind, können sie die Antikörper für mich bestellen. Und angedockt. Wieder erst NACL. Dann Anitihistaminikum. Danach NACL. Dann wird ernst, ich dämmer schon dahin.

Ich weiss nicht, welches ich heute als erstes bekomme. Aber ich muss wieder die schicken Kühl-Handschuhe und -Puschen tragen. brrr. Aber ist ja wichitg. Jetzt kann ich schlafen.
Dann wieder NACL, das nächste Cytostatikum. Ohne diese schicken Handschuhe. Hm. Hab Hunger, kann jetzt essen. Dann weiter: NACL zum Spülen, mittlerwelie ist schon Nchmittag.
16.30 Uhr: jetzt sind die Antikörper dran. Mein Puls steigt. Hab Angst. Es läuft. Ich beobachte meinen Körper ganz genau. Nicht passiert. Es geht mir gut. Yeah.
Beim ersten Mal ist es sehr langsam eingestellt. Es läuft 1,5 Stunden. Kurz vor 18 Uhr, ich war alleine hier – Sabine war schon zuhause, sie hatte die 6. Chemo und das 5. Mal Antikörper, da läuft es schneller durch – die Pflegerin saß bei mir, wir haben und unterhalten. Sie wollte ein bisschen über MCAS wissen. Noch kurz spülen mit NACL, Nadel raus und ich kann endlich nach Hause. Das Taxi hatte ich schon angerufen. 19 Uhr war ich zuhause, meine Hundis haben mich fast umgerannt vor Freude. Ich war jetzt auch sehr gücklich, dass ich alles gut vertragen habe. Zumindest für den Anfang.

Mein restlicher Abend war wie ganz profan. Abendessen, ein bisschen Fernsehen, mit den Hundis die letzte Runde und ab in die Heia.

Gute Nacht Welt, Gute Nacht Freunde, …

Tag 2

Dieser Tag danach war wieder relativ unspektakulär. Mir ging es recht gut. Also nutzen, ein paar Dinge besorgen, Lebensmittel einkaufen. Zum Wohnwagen fahren und nach der Post sehen. Mein lieber Nachbar war auch dort, wie schön, mit ihm noch einen Kaffee getrunken und erzählt.
Dass der Tag 2 gut wird, scheint normal. Meine Nachbarin (bei der Chemo) hatte auch immer den ersten Tag, bis zum zweiten Tag nachmittags viel Energie. So nutze ich dann immer den Tag für Erledigungen. Bin gespannt, ob es so bleibt.
Woibei ich schon merke, dass ich ein wenig schwächer bin als im ersten Zylus. Also, alles etwas ruhiger angehen.

Tag 3 bis 4

Diese Tage fasse ich mal zusamen, denn ich konnte nicht schreiben. Sie waren nicht so schön. Der Vormittag war ok, noch mal ein wenig Bürokram erledigt, dann mit den Hunden raus. Ich hatte weniger Energie. Am Abend wollte ich nicht gerne Essen. Aber ich habe noch gegessen, denn ich hatte noch nicht viel Gemüse. In der Nacht ging es los: mir wurde speiübel. Stündlich in die Keramikabteilung! Ich möchte nicht mehr leben! Wenn mit übel ist, möchte ich nicht mehr leben. Dieses Gefühl ist für mich wie Folter. Zäpfchen rein mit Vomex, hilft leider nicht. Doch mal eine MCP Tablette in der Hoffnung, dass sie den Weg in den Darm findet – nein, sie kam retour. Also weiter stündlich in die Keramik gucken. Oh, ich will nicht mehr.
Am Vormittag – Tag 4 – kam die Haushaltshilfe. Sie musste heute alleine in der Küche wirken. Sie hat mir wieder Gemüse gekocht und in Gläser gefüllt. Am Nachmittg kam eine Freudin. Eigentlich wollten wir gemeinsam mit den Hundis raus. Die Freundin musste dann alleine mit den Hundis gehen. Mit war so eldend!

Das Ende vom Lied: ich habe mir dann abands um 21.30 einen Krankenwagen gerufen. Ich konnte nicht mehr. Ab ins Klinikum, wo ich operiert wurde und auch die Chemo bekomme. Eigentlich war das Klinikum voll, aber ich habe eindringlich gebeten, das ssie mich dort hinbringen, da sie meine Vorgeschichte und meine Mastzellerkrankung kennen. Ok. Geschafft. Mittlerweile war mir „nur noch“ übel. Keine Blicke mehr in die Keramik, bzw in die Tüte. Ich wusste nicht, in welche Richtung es geht. Deswegen war ich froh, dass ich im Klinikum war.
Ich bekam das letzte Bett, wurde nochmal in eine anderes Zimmer geschoben. Aber alles besser als alleine zuhause mit Dauerübelkeit. Es wurde in der Nacht besser. Hatte nur Kopfschmerzen, bekam Paracetamol i.V. (ich hatte wieder eine Nadel im Port, das ist ganz praktisch. Einmal stechen und es geht in beide Richtungen. Es kann Blut abgenommen werden und was verabreicht werden.)

Gute Nacht Welt. Ich danke allen, die mich trotz aller Widrigkeiten in das Klinikum auf die Gynäkologische Station gebracht haben. Denn da fühlte ich mich schon zur Zeit der OP in sehr guten Händen.

Tag 5

Der Tag 5 wurde gut. Am Morgen habe ich dann mal probiert, ob ich wieder essen kann. Vorsichtg ein halbes Brötchen mit Käse. Ja, es ging. die andere Hälfte auch noch. Es blieb drin. Dann habe ich einen Schluck Kaffee genommen. Der ultimative Test: auch der Kaffee blieb drin. Jep. Ich kann wieder nach Hause. Heute war Cherfvisite. Keine Vorwürfe, er meinte, es war gut, dass ich gekommen bin. Hätte ja auch in die andere Richtig gehen können. dann wäre mir geholfen worden. Aber, ich konnte nach Hause. Sachen gepackt, Taxi organisiert und wieder nach Hause. Yeah.

Ich habe nich ein wenig ausgeruht, dann bin ich mir den Hundis aufs Feld in die schöne Wintersonne. Eine Stunde. Ich war platt, aber die Sonne hat gut getan. Ich gehe ja oft langsam, da meine Kleine ein Schnüffel ist. Sie untersucht olfaktorisch (Anm.: mit der Nase) alles sehr genau.

Noch mal ein wenig Gemüse essen, hinlegen, etwas fernsehen und dann wieder: Gute Nacht Welt, schlaf gut. Menschen, Tiere: schlaft gut.

Tag 6 bis 13

Ich fasse auch diese Tage mal zusammen. Alles in allem: mir geht es erstaunlich gut. Was heisst das eigentlich, wenn ich sage, dass es mir gut geht. Ich werde demütig. Denn mir ist nicht übel, mein Darm tut seinen Job sehr gut. Ich habe jeden Morgen wohlgeformte Hinterlassenschaften. Kein Durchfall, keine Verstopfung. Es zwickt und zwackt im Bauch. Ich habe immer mal Blähungen. Ich habe ja Antikörper bekommen. Die machen tendenziell wohl eher Durchfall. eine meiner Hypothesen: das eine macht Verstopfung, das andere Durchfall, so relativiert sich alles ;-).
Ich merke jetzt, dass die Schleimhäute langsam ins Straucheln kommen, auch ist mein Blutbild arg verändert. Ich bekomme nicht mehr so gut Luft, mein Körper bekommt zu wenig Sauerstoff, die Erythrozyten sind zu niedrig, das bergauf gehen geht nur noch langsam.

Aber es geht :-). Ich kann meinen Alltag noch stemmen. Meine Haushaltshilfe hat mir nochmal geholfen, Gemüse zu kochen, v.a. zu schnibbeln. Was ich kann, mache ich. Auch Freunde besuchen. Alles, was Freude bereitet ist wichtig, gerade jetzt.

Was ich für mich mache:

ich pflege meinen Darm mit resistenter Stärke (früher Ballaststoffe genannt, „Futter“ für wichtige physiologische Darmbakterien) und nehme zusätzlich ein Bakterienpräparat mit einer breit gefächerten Palette an für uns wichtigen Bakterien. Wir wissen längst nicht alles über die Darmflora, aber alles was wir wissen, können wir anwenden und es hilft auf jeden Fall. Lieber nicht so breit gefächerte Vielfalt an physiologischen Darmbakterien, als zu viele pathologische dazwischen, die krank machen. Ich schreibe in einem anderen Beitrag mehr darüber. Aber später. Link folgt.
Und ich bewege mich so viel ich kann. Muss ja mit den Hunden raus. So gut ich kann.
Dazu unterstütze ich durch hochwertige Nahrungsergänzung die Schleimhäute, Nerven, Knochen, Neubildung von Blutkörperchen, … Näheres folgt.

Zurück zu: „wie geht es mir“:
Meine Schwachstellen melden sich. Die größte (neben meinem Darm): meine von der Physiotätigkeit gebeutelten Daumensattelgelenke schmerzen. Gemüse schälen und schneiden ist schmerzhaft. Auch bin ich kraftloser, habe aber eine gute Energie. Freue mich über die Haushaltshilfe. Puh das erste mal in meinem Leben, dass ich mir zugestehen muss, dass ich eine solche Hilfe in Anspruch nehmen muss. Die Krankenkasse zahlt zum Glück einen kleinen Teil dazu.

Ein kleiner Ausflug zum Thema gesund werden und Ganzheit:

Mir ist immer bewusst, dass die Medikamente, die mir helfen wieder gesund zu werden, auch erstmal meinen Köper angreifen. Denn die können nicht zwischen Tumorzellen und gesunden Zellen unterscheiden. Alle stark durchbluteten Gewebe bekommen auch eine Ladung ab und reagieren. Das ist leider so. Das muss ich akzeptieren und auch wertschätzen. Ich versuche in Meditationen, meine gesunden Zellen dazu zu bringen, nicht so viele Wirkstoffe anzunehmen.
Ja auch die Nebenwirkungen sollten wertgeschätzt werden. Mein Körper merkt so, dass ich ihn wahrnehme. Das ist wichtig. Denn die Wiederherstellung der Gewebe und Funktionen kann m.E. danach wieder schneller gehen. Ich habe ein sehr gutes Körpergefühl. Mein Körper zeigt mir immer sehr schnell was er braucht. Und es fühlt sich für auch richtig an, die Chemotherapie mit allen Nebenwirkungen zu empfangen und mir helfen zu lassen. Ich unterstütze mich mental, auch mit Mistel, Vitalstoffen, und ganz wichtig: mit Körperorientierter Psychotherapie, wie Biodynamik, Auftstellungen, u.ä.

Ich wiederhole mich hier wieder: Ich finde es wichtig, immer wieder zu betonen, dass es bei solchen schweren Prozessen gut ist, wenn Schulmedizin und Naturheilkunde Hand in Hand gehen. Nur eines von beiden kann da m.E. nicht heilen. Ja, es gibt einige Menschen, die sehr starke Mentale Kraft haben und so etwas wie Krebs ohne OP oder Chemo heilen können. Ich – und wohl auch viele andere Menschen – bin mental nicht so stark. Ich helfe mir von aussen, versuche aber auch mental zu heilen.

Wenn ich schreibe, dass es mir gut geht, heisst, dass ich körperliche Einschränkungen haben kann, aber ich nehme diesen Prozess an und gehe diesen Weg. Ich bin kraftloser als ohne diese Medikamnete. Meine Kontzentration ist manchmal eher mies, aber ich habe eine Vision, ich nehme den Weg an und gehe diesen Weg weiter.

So kann ich trotz aller Einschränkungen sagen: mir geht es gut.

Tag 14 – 21

Gute Morgen Welt. Heute ist der Erste Tag im Jahr 2024.
Mir ging es immer besser. So habe ich mich aufgemacht in meinen Wohnwagen. Denn der ist unser Zuhause. Das packen hat mich sehr erschöpft. Aber es war mich wichtig.
Im Wohnwagen angekommen, kam ein wenig Alltag in mein. Und ich es kamen Glücksgefühle in mir auf. Ich bin gesund, ich brauche keine Hilfe. Ich kann mein Leben wieder alleine stemmen. So war diese Woche war für mich sehr wichtig. Und: der Wohnwagen ist mein kleines Zuhause. Nicht die Einliegerwohnung bei Freunden. Ich bin sehr glücklich, dass mir meine Freunde angeboten hatten, während der Chemo in deren Einliegerwohnung zu wohnen. Nun: der Wohnwagen ist mein Zuhause. Klein aber fein 😉

Gestern an Sylvester bin ich wieder in die Einliegerwohnung zurück gekehrt, denn morgen begint die 3. Reise. Ich weiss nicht, ob und welche Nebenwirkungen ich bekommen werde. So ist es für diese Zeit gut, wieder hier zu sein. Ich habe hier ein eigenes Bad und Hilfe. Meine Freunde kommen aus Spanien zurück. So habe ich Hilfe falls es mir wieder schlechter geht, und ich kann mit den beiden für ein paar Wochen zusammen leben. So ist es für mich in der Einliegerwohnung eine spannende Erfahrung. Wenn es mit besser geht, kann den beiden beim räumen helfen 🙂

Ansonsten bin heute sehr müde und ko. Ich bin halt nicht mehr so sehr belastbar. Das Packen und Räumen gestern hat mir zugesetzt. Ich weiß nicht, ob das die Nebenwirkungen der Chemo oder die Mastzellen sind. Aber: ich kann alles Wichtige machen, mein Leben bestreiten, halt nur etwas langsamer als sonst.

Diese dritte Woche der Erholung ist sehr wichtig.

Denn es kommt etwas Alltag ins Leben, man merkt, dass sich der Körper immer wieder erholt. Das gibt Kraft, die weiteren Reisen anzutreten, auch wenn es am Anfang eher schwierig ist.

🔻 Die Degranulation der Mastzellen und die Chemo

Anscheinend sind meine Mastzellen ziemlich angetriggert. Wenn ich mich körperlich anstrenge, bekomme ich Ganzkörperschmerzen. Die Muskeln, die Bindegewebe schmerzen. Und am Abend wenn ich zur Ruhe komme, bekomme ich Restless Legs. Ich nehme dann ein Antihistaminikum. Danach geht es besser.

Ich habe 2 Hypopthesen:
1. Gibt es vielleicht eine Art Jojoeffekt? Am Anfang des Zyklus werden die Mastzellen durch die Chemotherapie unterdrückt, wenn die Wirkung der Medikamente nachlässt, degranulieren die Mastzellen dann vermehrt. (Sie schütten vermehrt Mediatoren aus.)
2. eine andere Hypothese ist: Ich bin durch die erniedrigten Erythrozyten (rote Blutkörperchen, die den Sauerstoff in die Zellen bringen) weniger belastbar. So degranulieren die Mastzellen nach körperlicher Anstrengung merklich früh