🔴 Den passenden Onkologen finden, gerade in der Onkologie sehr wichtig!
Ja, den passenden Onkologen finden. Das ist sowas. Hier schreibe ich ein wenig, wie wichtig ich es finde, dass es menschlich passt zwischen Arzt und Patient, besonders in der Onkologie.
Vorab eine kleine, aber wichtige Anmerkung und eine Bitte an alle Frauen, und an alle: der Einfachheit halber schreibe ich oft nur in der männlichen Form. Ich meine dabei aber alle Frauen, Männer, Transsexuelle, … Alle!
Denn wie sieht es z.B. in der Überschrift aus: Den/Die passende:n Onkologen/in finden.
Orthopäden, die vl ein gebrochenes Bein oder einen gerissenen Meniskus behandeln, müssen nicht empathisch sein. Wäre wünschenswet, ist es aber häufig nicht. Nun gut, Knochen heilen auch ohne Empathie und Liebe seitens des Arztes.
Wie sieht es mit Krebs aus? Ja, bei Krebs finde ich es besonders wichtig, dass der Arzt sich einfühlen kann, die Patienten sieht, denn jeder Jeck ist anders.
Den passenden Onkologen finden.
Mein Weg bis zum passenden Onkologen war ein wenig kurvig.
Angefangen mit der Chemostherapie hatte ich ja in einem sehr großen Krankenhaus, in dem ich auch operiert wurde. Es gab dort eine mega klasse Onkologin. Sie war jung, offen, klar, und sehr empathisch. Sie konnte sich in mich hinein fühlen, denn sie hatte mich letztendlich dahin gebracht, mit der Chemo anzufangen, vor der ich riesig Angst hatte. Darüber hatte ich ja hier schon geschrieben.
Es war ja alles sowiet prima. Nach den 6 Chemos ging es weiter mit „nur“ Antikörpern. Also: eine halbe Stunde NACL, danach eine halbe Stunde Antikörper. Und dafür einen Stunde mit dem Taxi hin und eine Stunde mit dem Taxi zurück. Warten auf das Taxi auch noch, denn auf dem Rückweg hat es oft nicht gepasst, oder es wurde noch auf andere Patienten gewartet, …
Viel Aufwand für eine Stunde Infusionen. Ausserdem war ein steter Wechsel in den Reihen der Ärzteschaft, diese klasse Onkologin war icht mehr dort.
So entschied ich mich, regional weiter zu machen mit der Therapie. Der erste Onkologe war mir zu arrogant. Er behauptete, ich hätte eine Mastozytose. Das Attest vom Leiter des Zentrum für seltene Erkrankungen der Uni Bonn wurde von ihm ignoriert, und weiter behauptet ich hätte eine Mastozytose.
— Meine Anmerkung: Onkologen sind wohl häufig auch Hämatologen. Diese kennen alle die Mastozytose, nicht aber das Mastzell Aktiuvierungs Syndrom. —
Also weiter gesucht. Der nächste: …. ich schreibe später weiter, die Sonne scheint, ich gehe mit meinen Hundis raus. 🙂
Den passenden Onkologen finden Teil 2: Der nächste Onkologe,
… regional, nur 10 km entfernt. Vor der Chemo hatte ich schon mal einen Kennenlern-Termin bei ihm, wir waren uns einig, dass ich die Chemo erstmal im Krankenhaus beginne, da niemand weiss, wie ich sie vertrage. Wegen des MCAS. Das fand ich sehr klasse und uneigennützig.
Also, nach der Chemo – nur noch Antikörper – habe ich zu ihm gewechselt. Der Anfang war schon nicht gut. Mir wurde ohne mein Wissen ein Mittel gegen Übelkeit verabreicht. Nach den ersten beiden „Nur“ – Antikörper Infusionen im Krankenhaus hatte ich kaum Nebenwirkungen. Mir ging es gut, ich konnte meinen Alltag meistern. Nach dieser ersten Infusion bei diesem Onkologen hatte ich starke Mastzellreaktionen. Herzrasen, Watte im Kopf, … Am Tag drauf dann des Rätsels Lösung: die Rechnung der Apotheke über die Zuzahlung. Antikörper und Ondensatron (ein Mittel gegen Übelkeit)!! Ich war verblüfft, sauer, … Mit diesem Mittel – Ondensatron- hatte ich schon Bekanntschaft gemacht: ich vertrage es gar nicht. Und ich wusste nicht, dass ich es bekommen hatte. Das ist ein absoluter ärztlicher Kunstfehler, und eine absolute Ignoranz mir – der Patientin – gegegnüber! Er wusste um die Mastzellerkrankung!
Auch ohne solche Vorerkrankung muss die Medikamentengabe vor der ersten Therapie mit den Patienten besprochen werden!
🔻 Mastis: passt bitte immer gut auf euch auf, hinterfragt, auch wenn ihr das Gefühl habt, ihr könnt vertrauen!!
Es gab noch ein paar „Vorfälle“. Der Arzt riet mir, die Hernien-OP nach der letzten Infusion machen zu lassen, damit wir keine Pause machen müssen. Ich hatte 3 Narbenrisse (Hernien gemnannt, kommen leider häufig nach vertikalen grossen Bauch-OPs vor). Durch eine der Hernien hat sich immer mal eine Dünndarmschlinge durchgedrückt. Mit dieser Gefahr des Darmverschlusses o.ä. wollte ich nicht mehr lange leben, und ich wollte diese OP in der Zeit machen, in der ich eh Krankengeld bekomme. Der Arzt wollte das nicht. Ich finde es so dermassen überheblich und unempathisch. Es wurde nicht genug drüber gesporchen, er hat meine Beweggründe nicht hören wollen. Die Tumormarker waren schon weit unten, weiter rückläufig, es gab für mich keinen Grund so lange zu warten.
Ich habe auf meinen Bauch gehört und habe mir ein Netz einsetzen lassen. Das ist kein Spaziergang, aber ich bin froh, dass ich es hab machen lassen. Darüber schreibe ich später noch.
Auf jeden Fall sind auch nach 10 Wochen Immuntherapie-Pause, die Tumormarker weiter gesunken.
Den passenden Onkologen finden Teil 3: Endlich den – für mich – richtigen Onkologen gefunden
Ein Physio-Patient von mir war mit einer Art der Leukämie bei einem Onkologen in Behandlung. Und er und seine Frau schwärmten von diesem Onlologen. Sie fuhren immer 30 km zu ihm. Obwohl es 5 km weiter einen Onkologen gibt.
So rief ich dort an und bekam 2 Wochen später einen Termin bei ihm. Es fing an zu schneien an diesem Tag, ich hatte keinen Mumm Auto zu fahren. Aber es zog mich hin.
Ich musste 1 Stunde im Wartezimmer (Keller, kein Fenster, ..) warten. Puh. Das mag ich ja gar nicht. Dann aber durfte ich zu dem Arzt rein. Und ich war begeistert. Er hat sich 1 Stunde Zeit genommen! Hat sich meine Geschichte angehört, hat sich interesseirt für die Mastzellaktivierung, sprach auch von Mastozytose, war aber offen für MCAS. Ich durfte ihm den groben Unterschied erklären, er bat mich, die Laborbefunde der Diagnostik zukommen zu lassen. Wow!
Und ich erzählte ihm, dass das Netz in meinem Bauch mir sehr wichtig ist, dass es mir sehr wichitg ist, dass mir die Heilung wichitg ist, weil ich meine Bauchmuskeln wieder einsetzen möchte. Ich möchte im Kletterwalds den Menschen nicht wieder nur zeigen wie es geht, sondern selber endlich wieder hoch in die Seile. Das geht nur mit funktionierenden Bauchmuskeln. Ich möchte mich wieder unbefangen bewegen können. Und ich erzählte ihm, wie wichtig mir Qualität ist, nicht Quantität. Ich habe lieber ein gutes und kurzes Leben als ein für mich nicht gutes und langes Leben. Das heisst, wenn der Krebs wieder kommt (das ist sehr wahrscheinlich bei Eierstockkrebs), möchte ich wohl keine OP und/oder Chemo mehr. Ich möchte Leben, Reisen, mit den Hunden laufen, … nicht aber zuhause sitzen und von Grundsicherung leben müssen. Keine gesunde Bio-Nahrung mehr, keine Nahrungsergänzung, keine Naturheilkunde, keine Natur, keine Hunde (geht eigentlich finanziell mit Grundsicherung nicht), keine Reisen, … NEIN.
JA! Ich möchte Leben. Er hörte mir zu und ich bekam einen wertschätzenden Blick von ihm zurück.
Ich bin nach Hause gefahren und war ganz beflügelt. Das erste Mal seit ich auf dieser Reise bin, dass ich das Gefühl habe, einen richitg guten Begleiter zu haben auf diesem Weg. Er hört zu, respektiert, möchte niemandem eine Therapie überstülpen. Alles wird bersprochen und gemeinsam entschieden. Dazu ist er sehr erfahren und arbeitet mit der Uni Marburg zusammen.
Denn: Wie kann ich eine sinnvolle Entscheidung treffen, wenn ich die Fakten und Möglichkeiten nicht kenne. Und die lerne ich bei einem erfahrenen und am Patienten interessierten Facharzt kennen. Nicht bei Mr Google.
Den passenden Onkologen findenTeil 4: Ein Onkologe ist kein Orthopäde oder gar ein Chirurg,
… der vl ein gebrochenes Bein oder einen ISG-Blockade behandelt. Ein Onkolge muss m.E.:
– empathisfch sein
– mit Menschen umgehen können
– Zuhören können
– offen sein für die Lebenswege und Wünsche der Patienten.
Damit die Menschen mit Krebs kompetente Hilfe bekommen auf diesem nicht so einfachen Weg.
Mut
Ich möchte euch Mut zusprechen, damit ihr weiter sucht, wenn ihr euch nicht gesehen fühlt von eurem Onkologen. Damit ihr den passenden Onkologen findet.